近日，红斑狼疮疾病备受大家关注。红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治。患上红斑狼疮规范治疗很关键，正规科学治疗，病情可以得到控制。

　　红斑狼疮被称为“不死的癌症”

　　系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去看了皮肤科。

　　对于系统性红斑狼疮的认知，可不是只有像蝴蝶一样的皮疹，这是一种系统性自身免疫疾病，症状复杂多样，有的表现为关节痛，有的是心功能受损，有的是反复口腔溃疡，有的则是肾脏受累的临床征象，比如蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全。

　　所以，很多人去看了皮肤科、骨科、肾内科等都没有找到病因，其实红斑狼疮要看风湿免疫科。

　　红斑狼疮尤其“偏爱”女性

　　由北京协和医院风湿免疫科牵头建立的中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女男比例为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6岁。

　　从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者较多，占25.03%；受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。此外，紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。

　　“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、性别、性激素、紫外线环境等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。”中国医学科学院曾小峰教授介绍，“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55岁至60岁时，超过一半死亡。”

　　每一次复发都是重创

　　复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害。专家介绍，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病复发，超过50%的患者发生器官损害。

　　据专家介绍，红斑狼疮诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。

　　专家介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。

　　医生认为，目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，患者日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。

　　（建思）